難病患者の海外旅行ガイド

難病・特定疾患の方へ。海外旅行の前にご覧ください。

多系統萎縮症患者の海外旅行の注意事項

多系統萎縮症と海外旅行

海外旅行

多系統萎縮症は徐々に体を動かしにくくなる進行性の疾患ですが、この疾患と闘いながらも海外旅行へ行っている方もおられます。
旅行会社によっては、車椅子や介助の必要な人向けのバリアフリーツアー(バリアフリー旅行)を行っているほか、一般のツアーでも車椅子で参加できるものもあります。

病状によっても海外旅行へ行くことの難易度には大きな違いがありますが、主治医と相談してしっかりと準備して臨むことが大切です。

余裕を持った計画を立てて休憩を多めにとりましょう

多系統萎縮症の人は、歩行や食事に時間がかかることがあるほか、起立時や食事後の低血圧によってふらつきやめまいを起こすことがあります。
旅行の計画を立てる時はしっかりと時間に余裕をとり、現地では休憩できそうなスポットを探しながら行動するといいでしょう。
また、夜には十分な睡眠時間を確保して、休息を取ることも大切です。

食事を持参する時には注意しましょう

飲食物を飲み込みにくい症状がある場合は、現地で食事を確保することが難しいことも考えられるため、レトルト食品など普段から食べ慣れている食品を持って行きましょう。
基本的にレトルト食品などは機内に持ち込めないため預入荷物に入れて運ぶことになりますが、機内で食べる分については持ち込むことも可能です。
ただし、保安検査での申告が必要となるため、診断書や処方箋などの書類を準備しておくといいでしょう。

杖や歩行器、車いすは使い慣れたものを持って行きましょう

杖や歩行器、車いすなどを使用している人は、普段使い慣れたものを持って行くといいでしょう。
少し荷物が増えてしまうかもしれませんが、食事に使用するスプーンや日用品なども、自分自身や介助者が使いやすいものを持って行くことが大切です。

薬剤証明書や診断書を携行しましょう

旅行に行く時には普段飲んでいる薬を持っていく必要がありますが、保安検査で確認されることがあります。
そのため、旅行前には英文の薬剤証明書を主治医から発行してもらい、手荷物に入れて携行することが大切です。
また、薬剤証明書に加えて診断書も持っておくと、渡航先で病院を受診することになった場合でも適切な処置をしてもらえるでしょう。

海外旅行傷害保険には必ず加入しておきましょう

海外で急に体調が悪化してしまった場合など、予期せぬトラブルに備えて海外旅行傷害保険に加入しておくといいでしょう。
海外で病院にかかると、健康保険が使えず全額自己負担となるため、医療費が高額になります
ただ、多系統萎縮症などの持病がある場合は、海外旅行傷害保険に加入できなかったり、持病が補償対象外となってしまったりすることがあります。

国内の保険会社では、東京海上日動火災保険とAIG損害保険の2社が、持病も補償される海外旅行傷害保険を販売しています(旅行期間31日までが対象)。
東京海上日動火災保険は最寄りの保険代理店で加入手続きができ、AIG損害保険では保険代理店のほかインターネットでも加入することが可能です。

他の保険会社でも保険代理店などの窓口で加入できる可能性もありますので、各保険会社に問い合わせてみましょう。
窓口での加入は手続きに時間がかかったり、加入を断られてしまったりする可能性もありますので、渡航前に余裕をもって手続きしておくことが大切です。

そもそも多系統萎縮症とはどんな疾患なのか?

診察風景

多系統萎縮症は脊髄小脳変性症の代表的な疾患で、シャイ・ドレーガー症候群、線条体黒質変性症、オリーブ橋小脳萎縮症の総称です。
神経系の複数の系統(小脳、大脳基底核、自律神経など)が侵されることからさまざまな症状が現れます。

遺伝性はないとされていますが、詳しい原因はわかっていません。
50代から多くみられる疾患で、国内には約1万人の患者がいるとされています。

多系統萎縮症の症状

多系統萎縮症は、病型によって初期にみられる症状が異なりますが、病状が進むとそれぞれの症状が合併して現れることがわかっています。

線条体黒質変性症の場合は、初期はパーキンソン病に似た症状がみられます。
例えば筋肉が硬くなり、動作が遅く緩慢になるほか、言葉を明瞭に発音することが困難になる、体のバランスが取れないように感じて転倒しやすくなるなどです。

オリーブ橋小脳萎縮症は、初期には立ち上がった時や歩いている最中のふらつきがみられ、ろれつが回らなくなったり、手の細かい動作が難しくなったりします。
シャイ・ドレーガー症候群では自律神経症状がみられ、代表的な症状は立ちくらみや尿失禁などです。

多系統萎縮症の治療方法

現在のところ、完治させる治療や病気の進行を遅らせる治療は確立されておらず、症状を緩和するための簡単な対策と薬剤の併用による治療が行われます。
パーキンソン病症状がみられる人に対しては、パーキンソン病の治療薬が用いられることがありますが、通常はほとんど効果がないか、あっても2~3年しか続かないとされています。

そのため、歩行訓練などのリハビリが重要で、筋力と筋肉の柔軟性の維持のためストレッチや軽い運動などが欠かせません。

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