全国患者会・その他リンク

ベーチェット病

• ベーチェット病友の会

潰瘍性大腸炎・クローン病

• ＩＢＤネットワーク（IBD（炎症性腸疾患）患者会）
• かながわＣＤ
• 大阪ＩＢＤ

強皮症

• 全国膠原病友の会

原発性胆汁性胆管炎（旧病名：原発性胆汁性肝硬変）

• 東京肝臓友の会

後縦靭帯骨化症

• 全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会
• 東京都脊柱靭帯骨化症患者会

重症筋無力症

• 全国筋無力症友の会
• ＮＰＯ法人筋無力症患者会

脊髄小脳変性症

• 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
• 近畿ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会

サルコイドーシス

• サルコイドーシス友の会
• 宮城県サルコイドーシス友の会

全身性エリテマトーデス

• 全国膠原病友の会

多発性筋炎・皮膚筋炎

• 全国膠原病友の会

突発性血小板減少性紫斑病

• 突発性血小板減少性紫斑症患者会なんくるないさー

パーキンソン病

• 一般社団法人全国パーキンソン病友の会
• 東京都パーキンソン病友の会

モヤモヤ病

• もやもや病の患者と家族の会（もやの会）

網膜色素変性症

• 公益社団法人日本網膜色素変性症協会
• 視覚障害者の横の会

その他・行政・財団法人

• 難病情報センター（公益財団法人　難病医学研究財団）
• 持病があったり治療中の人が加入できる海外留学保険
• 指定難病の概要、診断基準等、臨床調査個人票（厚生労働省）
• 【持病のある方必見】持病補償のついた海外旅行保険に加入する方法