難病患者の海外旅行ガイド

難病・特定疾患の方へ。海外旅行の前にご覧ください。

進行性核上性麻痺患者の海外旅行の注意事項

進行性核上性麻痺と海外旅行

海外旅行

進行性核上性麻痺の方が海外旅行を計画する場合、必ず主治医に相談しましょう。
海外旅行に行く時には、次のことに気をつけて旅行を楽しみましょう。

余裕のある計画を立てましょう

進行性核上性麻痺の人は転倒に注意しましょう。
時間に追われて焦って行動すると、必要以上に急ぎ足になって転倒のリスクが高くなるため、スケジュールには余白を多めに取っておくことが大切です。

休憩や睡眠はしっかりと取りましょう

海外旅行先では時差や環境の違いなどの理由で、自分で認識した以上に疲れやすくなっていることもあります。
行程の途中にも意識して休憩を取り、夜には十分な睡眠時間を確保しましょう。

食事を取る時には注意しましょう

食べ物が飲み込みにくい症状がある場合は、食事にも注意が必要です。
スプーンなど普段から使い慣れた道具がある場合は、旅行先でも使えるよう持ち歩くのもおすすめです。
また、食事中には同行者のフォローも有効となるため、飲食する時はできるだけ同行者と一緒の時に行うのもいいでしょう。

薬剤証明書を携行しましょう

薬を飲んでいる人は、念のため英文の薬剤証明書を用意して、飛行機に搭乗する際には手荷物として携行しましょう。
自分が飲むための薬は航空機内を含め、海外旅行に持って行くことができますが、保安検査で確認された場合には薬剤証明書などの書類があるとスムーズです。

海外旅行傷害保険には必ず加入しておきましょう

海外での急な体調悪化など、予期せぬトラブルに備えて海外旅行傷害保険に加入しておきましょう。
海外では医療費が全額自己負担となるため、保険に加入していないと高額な請求を受けることになります

ただし、進行性核上性麻痺などの持病がある人は、海外旅行傷害保険に加入できなかったり、持病が補償対象外となってしまったりすることがあります。
国内の保険会社では、東京海上日動火災保険とAIG損害保険の2社が、持病も補償される海外旅行傷害保険を販売しています(旅行期間31日までが対象)。
東京海上日動火災保険は最寄りの保険代理店で加入手続きができ、AIG損害保険では保険代理店のほかインターネットでも加入することが可能です。

他の保険会社でも保険代理店などの窓口で加入できる可能性もありますので、各保険会社に問い合わせてみるといいでしょう。
窓口での加入は手続きに時間がかかったり、加入を断られてしまったりする可能性もありますので、渡航前に余裕をもって手続きしておくことが大切です。

そもそも進行性核上性麻痺とはどんな疾患なのか?

診察風景

進行性核上性麻痺はパーキンソン病関連疾患のひとつで、パーキンソン病よりもまれな疾患です。
発症の多くは中高年で、女性よりも男性のほうが多く、高齢になるほど発症率が高くなります。

脳の中の大脳基底核や脳幹、小脳などの部位で神経細胞が徐々に減ってしまうことで、転びやすくなったり、眼球が動きにくくなったりなどの歩行や動作に障害が現れます。
これらはパーキンソン病の症状に似ていますが、パーキンソン病とは脳に生じる病変の部位がやや異なっています。
進行性核上性麻痺では中脳の後ろのほうが委縮し、細胞内に「タウたんぱく」というたんぱく質が異常蓄積することで症状が出ることがわかっていますが、その原因は詳しくわかっていません。

進行性核上性麻痺の症状

初期に見られる主な症状が歩行障害・動作障害で、多くの場合「以前より転びやすくなった」という変化から発症に気づかれることがあります。
足がすくんで足が前に出にくくなる「すくみ足」や、歩いているうちに歩行スピードが上がって止まれなくなる「加速歩行」などがみられ、これらの症状も転倒の原因です。
徐々に動作が緩慢になり、手足の関節が固くなってしまい、進行すると寝たきりになることもあります。

また、眼球運動障害によって、上下方向に目を動かすことが難しくなり、特に下側を見ることが困難になることがわかっています。
進行すると上下だけでなく左右方向にも目を動かしづらくなり、真ん中で固定されて動かなくなります。

ほかにも、ろれつがまわりにくい、飲み込みにくいなどの障害が現れ、嚥下障害が進むと誤嚥性肺炎のリスクが高まります。
さらに、この疾患では認知機能の低下が生じることがパーキンソン病と異なる点で、注意力や判断力が低下することがあります。

進行性核上性麻痺の治療方法

現在のところ、この疾患に対する特効薬はありません。
薬物療法としてパーキンソン病の薬が用いられることがありますが、パーキンソン病ほど薬物療法の効果が出にくいとされています。
そのため、定期的なリハビリによる筋力の維持や、嚥下や発声の訓練が重要です。

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公開日:
最終更新日:2024/08/29